sunnuntai 2. toukokuuta 2021

Ferritiini osa 4: 1,5 vuotta rautainfuusion jälkeen

Kaupallinen yhteistyö Puhti Lab Oy:n kanssa. Sisältää mainoslinkin*.  Postauksen lopussa alekoodi Puhdin testeihin.


Olen kertonut aikaisemmin tarinani siitä, miten kärsin vuosia raudanpuutteesta ja kuinka lopulta selvisi, mistä lukuisat oireet johtuivat. Aikaisemmat postaukseni voit lukea täältätäältä ja täältä. Kärsin muun muuassa valtavasta väsymyksestä, hiustenlähdöstä, rytmihäiriöistä, aivosumusta, palelusta, kalpeudesta, vaikeasta ajoittaisesta unettomuudesta, vaikeasta kuivasilmäisyydestä, kuivasta ihosta, jääkylmistä käsistä...Muistan, kuinka väsymys tuntui monesti lamaannuttavalta. Muistan, kun itketti matkalla iltavuoroon, kun en tiennyt miten selviäisin väsymyksen kanssa. Muistan, kun lähdin perheen kanssa pelaamaan jalkapalloa läheiselle kentälle, mutta sinne päästyäni olin niin lyijyä, että makasin vaan maassa muiden pelatessa. Muistan miten lyijyä kroppa oli, kun kävelin portaita työpaikalle 3. kerrokseen. Raudanpuute vaikutti elämän jokaisella osa-alueella ja heikensi elämänlaatua tosi paljon. 


Kaikki alkoi kaksossynnytyksestä kesällä 2014. Menetin synnytyksessä litran verta ja jälkivuoto kesti pitkään. En saanut ohjetta syödä rautaa eikä edes hemoglobiiniani kontrolloitu kertaakaan synnytyksen jälkeen. Olo paheni vuosi vuodelta, mutta huonoon oloon tottuu. Siitä tulee uusi normaali, vaikka niin ei pitäisi olla. Kun sain lopulta raudanpuutediagnoosin vuonna 2018 (ferritiini 11), yritin saada vuoden päivät rautavarastoja nousemaan syömällä rautaa suun kautta -tuloksetta. Pääsin onneksi lopulta huippuasiantuntevan hematologi Tom Wideniuksen vastaanotolle, joka diagnosoi minulla vaikean raudanpuutteen ja pääsin (omakustanteisesti) rautainfuusioon. Rautainfuusion aikaan syksyllä 2019 olin ollut reilu 5 vuotta raudanpuutteinen. 

Infuusion jälkeen voinnin koheneminen ei tapahtunut minun kohdallani kuin taikaiskusta, vaan pikkuhiljaa. Ehkä kuukauden jälkeen huomasin, että olo ei ollutkaan enää lyijyä ja esim. portaiden käveleminen ei enää tuntunutkaan raskaalta. Uutta hiusta alkoi pikkuhiljaa kasvaa. Unettomuusjaksot jäivät pois. Tuntui, että jaksoin taas normaalisti elää elämää. Ferritiini pompsahti infuusion jälkeen aluksi reilu 300:aan, ja laski siitä pikkuhiljaa asettuen n. 200 kieppeille. Hematologin ohjeen mukaan minulla ferritiini tulee pysyä vähintään lukemassa 80. Työterveyshuollon kontrollilabrat lopetettiin viime syksynä, kun ferritiini vaikutti pysyvän hyvissä lukemissa eikä ollut enää laskusuuntainen.


Nyt keväällä olen ollut taas ajoittain tosi väsynyt. Väsymys voi toki johtua paljon muustakin kuin matalasta ferritiinistä, mutta raudanpuutetaustani takia haluan ensimmäisenä poissulkea raudanpuutteen ja tsekata muutenkin, että perusveriarvot ovat kunnossa. Työterveyshuollon tarjoamat kontrollilabrat rauta-arvojen suhteen ovat päättyneet, mutta haluan kuitenkin ehdottomasti itse säännöllisesti käydä labroissa tsekkaamassa, että arvot pysyvät hyvinä. En halua enää koskaan olla tilanteessa, jossa olin vuosia ja josta kärsin suuresti. En kuitenkaan halua kantaa kaunaa millekään hoitotaholle siitä, että sain apua vasta vuosien kärsimisen jälkeen. Olen onnekas, että lopulta pääsin osaavalle lääkärille ja sain apua. Raudanpuute on oman empiirisen kokemukseni perusteella laajasti alidiagnosoitu ja vähätelty ongelma, ja liian moni ei saa apua. Se suututtaa. Naisilla nyt vaan on yleensä matala ferritiini, koska naisilla on kuukautiset. Vaan näinpä ei kuuluisi olla!

Moni lääkäri on valitettavan vastahakoinen kirjoittamaan lähetettä ferritiinimittaukseen, koska edelleen ferritiiniaihetta pidetään muoti-ilmiönä. Onneksi jossain on kuitenkin jo havahduttu asiaan, kuten Pohjois-Pohjanmaalla, jossa raskaana olevilta on ryhdytty seulomaan ferritiiniarvoja. Pelkkä ferritiinimittaus on edullinen testi ja kannustankin kaikkia raudanpuutteen oireista kärsiviä hakeutumaan tarvittaessa suoraan itse testiin ilman lähetettä (ja sitten mahdollisen matalan tuloksen kanssa raudanpuutteeseen perehtyneen lääkärin vastaanotolle).


Labratestien tarpeeseeni vastasi Puhti*, joka ilokseni lähti kanssani yhteistyöhön. Puhti Lab Oy on suomalainen yritys, joka tarjoaa palveluja hyvinvoinnin mittaamiseen ja kehittämiseen. Puhdin palveluissa parasta on, että kaikki testit saa tilattua suoraan ilman lääkärin lähetettä. Jos haluaa vaan tsekata, että kaikki on kunnossa, voi ilman selittelyitä lääkärin vastaanotolla klikata haluamansa testit ostoskoriin. Hinta on selvästi edullisempi kuin yksityisillä lääkäriasemilla.

Itse klikkasin ostoskoriin Laajan naisen terveystarkastuksen, johon kuuluu mm. täydellinen verenkuva, kolesteroli, herkkä CRP, veren sokeripitoisuus, D-vitamiini, ferritiini, kilpirauhastesti, B12-vitamiini ja folaatti. Lisäsin ostoskoriin vielä mittatilaustyökalulla transferriinin rautakylläisyyden (fS-TrFeSat), joka on ferritiinin lisäksi yksi mittari kuvastamaan elimistön käytössä oleva rautaa. Puhdin tuotevalikoimassa on valittavissa erilaisia selkeitä ja kattavia paketteja eri kohderyhmille, esim. kasvissyöjän, raskautta suunnittelevan ja liikkujan paketit. Tästä pääset tutustumaan Puhdin tuotevalikoimaan. Puhdilta voi tilata myös pelkän ferritiinitestin.


Testit voi ottaa 75 Mehiläisen toimipaikassa. Kävin lähimmän Mehiläisen labrassa ja sain tulokset todella nopeasti, jo samana iltana! Raportissa tulokset ovat visuaaliset ja helppolukuiset. Raportista näkee myös mitä eri mittarit tarkoittavat ja mihin ne voivat vaikuttaa. Jos ottaa testit säännöllisesti voi helposti seurata yhdellä graafilla tulosten kehittymistä ja reagoida, jos ne lähtevät poikkeamaan normaalista. Poikkeavasta tuloksesta voi konsultoida tarvittaessa Puhdin lääkäriä tai varata tietysti omalle hoitavalle taholle lääkäriajan ja ottaa tulokset sinne mukaan. 

Oli tosi helpottavaa huomata, että oma ferritiini oli edelleen erinomainen (kiitos minipillereiden, raudat pysyy sisällä) ja muutenkin kaikki oli kunnossa kolesteroleja ja vitamiinitasoja myöten. Myös hemoglobiini oli omalla tasollani eli n.150 (kannattaa aina reagoida, jos hemoglobiini on tipahtanut omasta tasosta!). Seuraavaksi aion kiinnittää enemmän huomiota nukkumiseen, sillä tiedän meneväni iltaisin liian myöhään nukkumaan, jolloin unimäärä jää selvästi alle oman tarpeeni. Tunti enemmän unta per yö olkoon tavoitteeni. Ja koiralenkkien lisäksi lihaskuntotreeniä. Toivottavasti vireystasokin tästä kasvaa kesää kohti! 


Oletko kärsinyt tai kärsitkö tällä hetkellä raudanpuutteesta? Oletko saanut apua? Jos sinulla on kokemuksia raudanpuutteeseen tai sen hoitoon liittyen, jätäthän kommenttia. <3 Kuulisin kokemuksia erittäin mielelläni! <3 

Alekoodilla rautainen15 saat 15% edun Puhdin paketeista ja yksittäisistä verikokeista (voimassa 12.6. asti)! 

keskiviikko 21. huhtikuuta 2021

Nyhtökaura-pinaattitortellinipaistos

Tämän ruuan alkuperäisohje on Chocochilin ihanasta blogista. Ihanan helppo ja maukas kasvisruoka arkeen, tätä on tullut tehtyä jo monesti! Olen hieman muokannut reseptiä;  korvasin perunagnocchit pinaattitortellineilla, koska kaupasta ei löytynyt perunaversiota. Pinaattitortellinit toimivatkin tosi hyvin nyhtökauran kaverina! (perunaversio on varmasti myös hyvä ja sitä pitää ehdottamasti kokeilla myös!) Vegaanisen juuston sijasta olen kuorruttanut paistoksen mozzarellalla. Tässä oma versioni:




NYHTÖKAURA-PINAATTITORTELLINIPAISTOS
  • 1 sipuli
  • 1 valkosipulinkynsi (tai maun mukaan enemmänkin)
  • Öljyä paistamiseen
  • 1 pkt tomaattinyhtökauraa
  • 500 g tomaattimurskaa
  • 1 dl vettä
  • 2 pkt/500g Rana Ricotta & Spinach tortellineja (tuorepastahyllystä)
  • 1 prk punaista pestoa 
  • 2 dl kaurakermaa
  • 150 g mozzarellajuustoraastetta
  • 1 ruukku basilikaa
  1. Kuumenna uuni 200 asteeseen. Kuullota sipulit pannulla öljyssä.
  2. Lisää Nyhtökaura, tomaattimurska, vesi ja pesto. Kuumenna. Lisää joukkoon tortellinit ja puolet basilikasta. Siirrä seos uunivuokaan. 
  3. Sekoita yhteen kaurakerma ja juustoraaste ja kaada seos vuokaan ruuan päälle. 
  4. Paista vuokaa uunissa n. 20 minuuttia. 
  5. Tarjoile tuoreen basilikan kanssa!

maanantai 19. huhtikuuta 2021

Hodarit kasvisjauhistäytteellä koko perheen makuun

Tässä tulee niin sanottu hatusta vedetty resepti, jonka on kehittänyt rakas mieheni. Meillä näitä vegehodareita on tehty jo monesti ja ne hupenevat aina nopeasti pelliltä, joten laitanpa ohjeen jakoon muidenkin iloksi! Kasvisjauhis on tosi kelpo tuote ja meillä sitä käytetään jauhelihan tavoin esim. bolognesessa. Mutta tässäpä tulee tämä mainion vegehodari-resepti:


KASVISJAUHISHODARIT (N. 15 PIENTÄ HODARIA)


  • 1 paketti Poutun Muu-kasvisjauhista (tai vastaava valmiste)
  • Rypsiöljyä paistamiseen
  • Ripaus savupaprikaa
  • Ripaus cayennepippuria
  • Suolaa
  • 2 pussia pieniä hot dog-sämpylöitä (voit pakastaa ylimääräiset)
  • 1 rasia kirsikkatomaatteja
  • n. 1/2 tlk tomaattimurskaa
  • Maustekurkkuja maun mukaan
  • Mozzarellajuustoraastetta
  • Oreganoa
  • Tuoretta basilikaa

  1. Laita uuni lämpiämään 200 asteeseen. Paista kasvisjauhis pannulla rapsakaksi. Sekoita sekaan n.puoli tölkillistä tomaattimurskaa. Mausta cayennepippurilla, savupaprikalla ja suolalla maun mukaan. 
  2. Pilko kirsikkatomaatit ja suolakurkut pieniksi paloiksi. 
  3. Laita hodarit pellille niin, että ne avautuvat ylöspäin. Lusikoi väliin kasisjauhis-tomaattiseosta ja sen päälle kirsikkatomaatin ja suolakurkun paloja. Kuorruta mozzarellajuustoraasteella. Ripottele päälle oreganoa.
  4. Paista 200-asteisen uunin toiseksi ylimmällä tasolla n. 10-15 min, kunnes hodarit saavat rapsakan pinnan ja juusto saa väriä. 
  5. Nauti tuoreen basilikan kanssa.


Tässä valmistuu helpot vegehodarit!





lauantai 3. huhtikuuta 2021

Kuivat silmät, mikä avuksi?

Mitä kuiville silmille voi tehdä? Mistä apua ja helpotusta kuiville silmille?


Hei kaikki kuivasilmäiset tai kuivien silmien hoidosta kiinnostuneet lukijat,

tässä postauksessa on koottuna kaikki oppimani vinkit kuivasilmäisyyden hoidosta. Nämä ovat reseptivapaita kotikonsteja ja kaikkien saatavilla olevia valmisteita. Itselläni on näiden keinojen lisäksi käytössä reseptilääkkeitä, koska kärsin atooppisesta kuivasilmäisyydestä. Voit lukea enemmän aiheesta edellisestä postauksestani.

Silmien kuivuus johtuu siitä, että silmän pinnalla ei ole tarpeeksi voitelevaa kyynelnestettä tai kyynelneste on heikkolaatuista. Kuivat alueet silmän pinnassa ärsyttävät silmää ja voivat aiheuttaa kirvelyä, roskantunnetta, punoitusta, kutinaa, ärsytystä, vuotamista, polttelua, kuivuudentunnetta, valonarkuutta, näön sumentumista ja muita ikäviä oireita. Oireita pahentavat esimerkiksi kuiva sisäilma, tuuli, koneellinen ilmastointi ja näyttöpäätetyöskentely. Silmien kuivuus voi olla itsenäinen oire ilman selkeää syytä taustalla. Joskus silmien kuivuus liittyy johonkin sairauteen tai lääkitykseen. Esimerkiksi Sjögrenin syndrooma, nivelreuma, kilpirauhasen vajaatoiminta ja diabetes voivat vähentää kyyneleritystä. Myös allergia, ruusufinni, tali-ihottuma ja luomenreunan tulehdukset voivat aiheuttaa kuivasilmäisyyttä ja silmä-ärsytystä. Lääkkeistä aknelääke isotretinoiniini, monet antihistamiinit, psyykenlääkkeet, nesteenpoistolääkkeet, unilääkkeet ja silmänpainelääkkeet voivat kuivattaa silmiä (Lähde: Suomen silmälääkäriyhdistys Ry).

Jos kärsit hankalasta kuivasilmäisyydestä, kannattaa käydä silmälääkärin vastaanotolla, jotta mahdollinen syy kuivuuden aiheuttajana voidaan selvittää ja hoitaa. Onneksi kuivuuden helpottamiseen on paljon keinoja, tässä oma vinkkilistani. Toivottavasti saat näistä vinkeistä apua!



1. Kostutustipat, -voiteet ja -geelit



Apteekista löytyy paljon erilaisia kostutustippoja erilaisilla vaikuttavilla aineilla. Vain kokeilemalla löytyy itselle paras. Kostutustippoja voi tiputtaa silmiin useita kertoja päivässä, yöksi voi laittaa paksumpaa voidetta (esim. Oftan A-Pant).

Itselläni kuivasilmäisyyson sitä luokkaa, että tarvitsen ehdottomasti emulsiotipan, joka suojaa ja voitelee kaikkia kyynelkalvon kerroksia. Sain hiljattain testiin Puro™ Suoja silmien tehokosteuttajan (kiitos Puro!). Se on keskivaikean ja vaikean kuivasilmäisyyden oireiden ja vaurioiden hoitamiseen ja ehkäisemiseen tarkoitettu pitkävaikutteinen kestokosteuttava lipidi-mikroemulsio-silmätippa. Tehoaineina on useita sacha inchi -siemenöljy, trehaloosi, hyaluronaani ja glyseroli. Tämä tuote on kaikista kokeilemistani silmätipoista kosteuttavimman tuntuinen. Aion ehdottomasti jatkaa tuotteen käyttöä jatkossakin. Puro-tuotteet ovat säilöntöaineettomia ja kotimaisia, siitä iso plussa. Omat silmäni ovat äärimmäisen herkät ja pyrin välttämään silmiin laitettavissa tuotteissa säilöntäaineita, aina kun mahdollista.


2. Sisäinen voitelu eli vedenjuonti ja omegat


Omega-tyrniöljykapselit voitelevat ihoa ja limakalvoja sisäisesti. Markkinoilla on useita eri valmisteita. Useimmat valmistajat suosittelevat ensimmäisen kahden kuukauden ajan syömään 2 kapselia kahdesti päivässä, tämän jälkeen voi siirtyä vähän pienempään ylläpitoannokseen. EI kannata unohtaa muitakaan hyviä rasvoja ruokavaliosta, itse käytän puuron päällä pellavansiemenrouhetta ja ruuanlaitossa runsaasti rypsi- ja oliiviöljyä. Vettä on myös tärkeää juoda runsaasti päivän mittaan, koska limakalvot kuivuvat, jos vedenjuonti on liian vähäistä.


3. Ilmankostutin


Erityisesti talviaikaan lämmityskaudella sisäilma saattaa olla todella kuivaa. Itse pidän ilmankostutinta öisin yöpöydällä pöhisemässä. Silmät, nenän limakalvot ja iho hyötyvät kosteasta ilmasta.


4. Luomenreunojen puhdistus

Blefariitti eli luomenreunojen tulehdus voi aiheuttaa hankalaa kroonista kuivasilmäisyyttä. Luomihygienia on tällöin isossa roolissa. Putsauksen lisäksi luomille voi tehdä lämpö- ja paineluhoitoja, esim. Youtubesta löytyy paljon ohjevideoita blefariitin hoitoon. Itselläni on käytössä säilöntöaineeton Theán Blephagel.


5. Allergiatipat

Kuivasilmäisyys voi olla allergista tai osittain allergista, jolloin avun voi saada allergiatipoista (Lecrolyn tai Lomudal). Allergiatipat sisältävät myös silmiä voitelevia ainesosia.


6. Suojalasit

Suomesta ei valitettavasti oikein ole saatavilla tiiviitä suojalaseja, jotka on suunniteltu nimenomaan kuiville silmille suojaksi tuulelta ja ilmastoinnilta (tai ainakaan vielä en ole löytänyt, vaikka kovasti olen asiaa tutkinut!) Tiiviit kupit lukitsevat kosteuden sisälle ja suojaavat silmää kaikenlaiselta kuivattavalta puhurilta. 

Ulkomaisessa 7eye-verkkokaupassa on saatavilla sekä kirkkaita että pimentäviä suojalaseja, myös vahvuuksilla (valitettavan kalliit toimituskulut Suomeen). Itse tarvitsen ehdottomasti pyöräilyyn suojalasit (olisin tarvinnut jo kauan aikaa sitten, mutta tilasin ne vasta hiljattain). Tilasin moottoripyöräilyyn tarkoitetut tiiviit ajolasit, hyvin toimivat pyöräilyssäkin. Myös auton ilmastointi kuivattaa silmäni pahasti ja aion testata laseja seuraavaksi ainakin autossa istuessa. 


7. Silmämaski yöllä

Joillain ihmisillä silmä saattaa jäädä hieman raolleen nukkuessa, jolloin silmän pinta kuivuu helposti. Markkinoilta löytyy eri materiaaleista tehtyjä silmämaskeja: silikonisia, silkkisiä, puuvillaisia..


8. Bonusvinkki: Manukahunaja



Tätä silmägeeliä ei saa Suomesta, itse tilasin omani Amazonilta (kalliiden toimitus- ja tullimaksujen kera). Manukahunaja on antibakteerinen luonnontuote. Hunaja kirvelee laittamisen jälkeen melko voimakkaasti, mutta kirvelyn loputtua silmät tuntuvat hyvältä. Itse muutaman viikon kokemuksella olen kokenut tämän auttavan oireisiin ja aion jatkaa käyttöä. Manukahunajan vaikutuksista silmien kuivuuteen on tehty ulkomailla tutkimuksia -kannattaa tutustua, jos aihe kiinnostaa.


Toivottavasti sait jotain uusia toimivia vinkkejä kuivasilmäisyyden hoitoon! Jätäthän kommenttia, jos koit vinkit hyödyllisiksi tai jos sinulla on näiden lisäksi muita vinkkejä takataskussa! <3


maanantai 22. maaliskuuta 2021

Kamppailuni kuivien silmien kanssa

Hei kaikki,

Tällä kertaa kirjoitan eräästä isosta ongelmasta, jonka parissa olen kamppaillut jo useamman vuoden. Kuivat silmät saattaa kuulostaa pieneltä ongelmalta sellaiselle, joka ei ole koskaan kärsinyt ko. vaivasta tai kärsii ongelmasta kausiluonteisesti tai siinä mittakaavassa, että kostuttavat silmätipat auttavat vaivaan. Jos olet kärsinyt tai kärsit vaikeasta kuivasilmäisyydestä, tiedät miten paljon se heikentää elämänlaatua, aiheuttaa kärsimystä, masentaa, heikentää itsetuntoa. Sietämätön kuivuus, kirvely, vuotaminen, kipu, polttelu, tulipunaiset luomet, verestävät silmät, luomiturvotus, silmätulehdukset.. Muun muassa näistä oireista olen kärsinyt, ja käyttänyt tuhansia euroja lääkäreihin, lääkkeisiin ja silmätippoihin. Puhumattakaan, miten paljon kuivat silmät vaikuttavat ulkonäköön ja sitä kautta itsetuntoon. Omat oireeni pahentuvat ja välillä helpottavat ilman mitään järkevän tuntuista logiikkaa, ja se tuntuu välillä äärimmäisen raskaalta ja turhauttavalta!

Minulla ongelmat alkoivat kesällä 2018. Olin töissä työpaikassa, jossa oli voimakas koneellinen ilmanvaihto. Silmät alkoivat olla sietämättömän kuivat, eivätkä mitkään kostututustipat auttaneet. Luomet alkoivat punoittaa myös pahasti ja turvota. Kävin silmälääkärissä, joka totesi kuivasilmäisyyden ja blefariitin eli silmäluomen tulehduksen. Sain hoidoksi antibioottivoiteen, ohjeen puhdistaa luomenreunoja ja kostuttaa silmiä Oftagel-tipoilla sekä yöaikana paksummalla Oftan A-pant -voiteella. Tämä silmälääkäri sekä silloinen työterveyslääkäri pitivät mahdollisena, että silmien ongelmat voivat olla työpaikan sisäilmasta johtuvaa. Olin sairaslomallakin pari kertaa tämän vuoksi. Silmien tilanne lähti pahenemaan, vaikka hoidin niitä parhaani mukaan saamieni ohjeiden mukaisesti ja olin sairaslomilla. Kortisoneja jouduin myös välillä käyttämään.

Tässä aika tuore esimerkkikikuva, miltä silmäni näyttävät ärtyneinä. 

Menin uudestaan silmälääkärille syksyllä -18; tällä kertaa etsin silmälääkärin, jolla oli erityisenä osaamisalueena kuivat silmät ja silmäluomen ongelmat. Sain uuden diagnoosin: atooppinen kuivasilmäisyys. Atoopikko olen ollut ikäni, atooppinen ekseema oli paha reilu kymmenen vuotta sitten, mutta sen jälkeen ekseema-alueita on ollut vain paikallisesti. Sain ohjeeksi käyttää luomille aluksi kahdesti päivittäin Ptotopic 0,03-takrolimuusivoidetta, sitten harventaa sen käyttöä tarpeen mukaan. Lisäksi Lecrolyn -allergiatipat useamman kerran päivässä, koska atooppinen kuivasilmäisyys voi liittyä myös allergiaan. Kostutukseen emulsiotipat, joita ovat Cationorm, Optive Plus sekä Systane Complete (tavalliset kostutustipat eivät siis toimi minulla). Varalle sain reseptille siklosporiinitipat, jos nämä hoidot eivät auttaisi. Siklosporiinitipat on tarkoitettu vaikean sarveiskalvotulehduksen hoitoon.

Tilanne rupesi helpottamaankin näillä ohjeilla, pahentuakseen taas uudestaan... Siklosporiinitippoja en uskaltanut ottaa "omin päin" käyttöön. Enää en muista kuinka kauan meni, että tilanne paheni.. Ja mitenköhän oikein sinnittelin taas pitkään tässä välissä.
 
Tällaisen arsenaalin otin käyttöön maaliskuussa 2020. Kuvasta puuttuu emulsiokostutustipat. 

Maaliskuussa 2020 hakeuduin omakustanteisesti yksityislääkärille, joka on spesialisti kuivasilmäisyyden hoidossa. Hän tutki silmäni ja oli samoilla linjoilla edellisen lääkärin kanssa siitä, että ongelmat johtuvat atopiasta, mutta oireilu voi olla osin allergistakin. Hän totesi silmien tilanteen olevan kompleksinen. Sen olin tosiaan omakohtaisestikin huomannut. (Lisäksi silmistäni otettiin näyte, jonka tuloksena sittemmin selvisi, että kyseessä on hankala krooninen eosinofiilinen/allerginen tulehdus, joka liittyy vaikeaan kuivaan silmään ja atopiaan). Ohjeeksi sain jatkaa muuten vanhoilla ohjeilla, mutta lisäksi aloitettiin siklosporiinitipat kahdesti päivässä. Tämä lääkäri sanoi, että blefariittia ei ole, ja ei ole tarvetta erityisesti putsata luomia ja luomireunoja.

Oireet helpottuivatkin pääsiäiseksi ja sain hetken nauttia suht normaalin näköisistä ja tuntuisista silmistä. Kesää kohden taas tilanne paheni, ja pian kuivuus oli taas sietämätön. Silmät olivat natisevan kuivat ja yölläkin heräsin vaikeisiin oireisiin ja kuivuuden tunteeseen.

 
Tältä näyttää, kun silmät ovat hyvässä kunnossa. Kuva pääsiäiseltä 2020.

Kesällä 2020 kävin taas työterveyshuollon lähetteellä silmälääkärissä. Kävin erittäin mukavalla ja huolellisella silmälääkärillä, joka tutki huolellisesti silmät ja kartoitti tilanteen. Hän määräsi tilannetta rauhoittamaan kortisonit, kolme eri valmistetta kahden viikon ajaksi. Tämän jälkeen paluu "vanhoihin hoitoihin". Hän teki lisäksi lähetteen Iho- ja allergiasairaalaan allergiatesteihin ja silmälääkärille. Kesälomareissussa sitten tiputtelin metsässä kortisoneja. En saanut niistä mitään välitöntä helpotusta. Loppukesästä oli kuitenkin taas vähän rauhallisempi tilanne.

Nyt on taas pidempään ollut vaikeaa. Allergiatesteissä ei valitettavasti selvinnyt mitään oireita selittävää. Aika allergiasairaalan silmälääkärille piti olla jo syksyllä -20, mutta olin silloin hieman flunssainen ja aika piti siirtää (koska korona). Aika toteutui soittona, juuri tuolloin tilanne ei ollut erityisen paha ja sain ohjeen jatkaa tutuilla hoidoilla. Live-aika siirtyi toukokuulle 2021. Ilmeisesti ko.sairaalassa ei ole tällä hetkellä ollenkaan silmälääkäriä, kurja ja kohtuuton tilanne.

Kävin taas äskettäin silmälääkärillä työterveyshuollon lähetteellä. Sain onneksi kuulla, että sarveiskalvot ovat ehjät kuivuudesta huolimatta, eikä silmissä ole mitään suurempia tuhoja tapahtunut. Seuraava hoito, mitä voisi olla mahdollista kokeilla, on omasta verestä valmistettavat seerumitipat. Iho- ja allergiasairaalan vastaanottoaikaan saakka koitan pärjäillä nykyisillä hoidoilla, oikeastaan enempää ei ole nyt tehtävissä. Tiiviit suojalasit menevät hankintalistalle, lääkäri tiesi monen saaneen apua sellaisista.

Kuivasilmäisyyteen on hankala löytää vertaistukea Suomessa. Facebookissa on ryhmä Dry Eye Syndrom Support Community -ryhmä, jota olen jonkun verran lueskellut. Valitettavasti Suomessa on saatavilla suppea valikoima kuivasilmäisyyden hoitoon tarkoitettuja silmätippoja ja tarvikkeita kuten tiiviitä suojalaseja ym. verrattuna Iso-Britannian ja Jenkkien markkinoihin.


Oletko kärsinyt tai kärsit tällä hetkellä vaikeasta kuivasilmäisyydestä? Kuulisin enemmän kuin mielelläni kokemuksia. Toivottavasti tästä tekstistä on jollekin vertaistukea. Ei luovuteta, vaikka välillä tuntuisi kuinka epätoivoiselta <3


sunnuntai 20. syyskuuta 2020

Lappi-roadtrip, muistoja syksyltä 2019

Heips, 

aika lailla tasan vuosi sitten oltiin perheen kanssa Lapissa Roadtripillä, juuri parhaimpaan ruska-aikaan. Se oli meille kaikille ensimmäinen ruskaretki Lappiin. Tänä vuonna ei valitettavasti päästy pohjoisen ihaniin maisemiin, mutta teki mieli palata kuvien muodossa reissutunnelmiin. 

Meidän reissu starttasi Tikkurilan juna-asemalta kohti Oulua. Oulusta meillä oli vuokrattuna matkailuauto kuudeksi yöksi. Matkailuauton vuokrausasioissa oli lievästi sanottuna mutkia matkassa. Lähtöä edeltävänä päivänä saimme puhelun, että vuokraamamme matkailuauton lämmitysjärjestelmä oli mennyt rikki. Se tarkoitti käytännössä, että autoa ei saanut millään lämpimäksi pysähdyksissä. Odotettavissa oli pohjoisen pakkasöitä, joten emme voineet harkita vaihtoehtona jääkylmässä autossa nukkumista. 

Kimi sai järjestettyä meille korvaavan auton toisaalta päivän varoitusajalla. Valitettavasti tässäkin autossa oli webasto epäkunnossa, mutta "kauppaan" kuului lämpöpatteri, jonka sai päälle, kunhan auto oli sähköpistokkeessa kiinni. Käytännössä tämä karsi kaikki mahdollisuudet yöpyä ilmaisissa puskaparkeissa, vaan joka yöstä piti maksaa. Patterin tehot eivät riittäneet lämmittämään vaunua öisin kuin max. 10-15 -asteiseksi, ja aika hyvin jäi mieleen palelu kesämakuupussissa. 

Tämä kokemus sai minut vakuuttuneeksi siitä, että tämä oli ensimmäinen ja viimeinen kerta, kun lähden syksyllä reissuun matkailuautolla. Nyt vuoden jälkeen, olen kuitenkin pehmentynyt aiheelle sen verran, että olen valmis antamaan matkailuautoilulle mahdollisuuden. Kunhan on 100% varmaa, että lämmityslaitteet pelaavat. Onhan se kätevää, että pääsee kätevästi paikasta toiseen, yösija kulkee koko ajan mukana, ja autossa hoituu kaikki kokkailut ja ruokailut. 

Muuten meidän reissu oli pääosin tosi onnistunut. Nähtiin upeita maisemia, ja kipinä nähdä upeaa Lappia lisää ja lisää jäi sydämeen varmasti jäädäkseen. Syntyi myös unelma päästä joskus ihan erämaamaisemiin vaeltamaan. Eritysesti käsivarren Lappi sykähdytti vahvasti.   

Tervetuloa kuvien muodossa meidän reissulle, Oulu-Rovaniemi-Levi-Muonio-Kilpisjärvi-Ylläs-Tornio-Oulu: 

Junamatka Tikkurila-Oulu kesti n. viisi tuntia

Meidän menopeli Elnagh eli tuttavallisemmin "El Nakki"

Napapiirillä joulupukkia tapaamassa

Kimi ajoi ensimmäistä kertaa matkailuautoa, mutta tottui nopeasti ja tykästyi kovin!

Käväistiin Levitunturilla

Levin maisemia

Ruokatauko matkalla Särkitunturin huipulle Muoniossa

Kuksakahvit ruskan värien ympäröimänä 

Maaruska hehkui kirkkaan punaisena

Upea särkitunturi!

Tunturilampi Särkitunturin laella oli vaikuttava. 

Matkalla takaisin alas

Kilpisjärven retkeilykeskuksella lähdössä Saanalla

Ensilumi Saanalla. Emme osanneet etukäteen kuvitella, että kokisimme ensilumen syyskuussa, edes Lapissa. 

Maisemat Saanan rinteiltä olivat ihan henkeäsalpaavan upeat!

Nousun alkupätkä oli helppokulkuista polkua

Osa noususta oli vaativaa louhikkoa, ja märkä lumi teki siihen oman lisänsä. Emme päässeet ihan huipulle (n. 800 m päähän), koska lapsilla oli varrettomat goretex-kengät jotka haukkasivat vähän lunta sisuksiinsa. Emme halunneet ottaa mitään riskiä paleltumien suhteen, vaan teimme päätöksen kääntyä takaisin. Jonain päivänä vielä taatusti huiputamme tämän upean tunturin!
Käsivarrentie oli mykistävä. Oli epätodellisen kaunista, kun ympärillä hehkui ruska eri sävyissään ja edessä siinsi jylhien tuntureiden siluetit.  

Sumuinen Saana 

Ylläksellä lähdössä Saalistusjotos-patikointireitille

Miekkoseni jylhissä maisemissa

Tunturipurojen solinaa Saalistusjotoksella

Pitelimme räntää tässä uudenkarhessa ja kotoisassa kodassa

Ah mitkä maisemat. 

Täällä on tilaa hengittää. 

Viimeisenä päivänä patikoimme Ylläksellä Hillapolun reitin. Se oli reissun ainoa "floppi", tosi paljon porukkaa kaikkialla ja maisenat vaatimattomat verrattuna siihen asti nähtyihin. Suomaisema pitkospuineen tosin oli kaunis. 

Takaisin Ouluun ja kotimatkalle. Ensi kertaan, ihana Lappi! 



Ulla






lauantai 19. syyskuuta 2020

Ferritiini osa 3: Rautainfuusio

Tarinani raudanpuutteisena alkaa jo vuodesta 2014, jolloin synnytin kaksosemme. Vasta vuonna 2018 selvisi, mistä on kyse. Olen kirjoittanut aiheesta kaksi postausta, jotka voit lukea täällä ja täällä

Helmikuussa 2019 kirjoittelin, että vointini oli menossa hieman parempaan suuntaan ja pahin väsymys oli taittunut. Tuolloin olin syönyt puoli vuotta rautaa suun kautta 100 mg päivässä. Ferritiini oli noussut edellisessä kontrollilabrassa kolmessa kuukaudessa 11:sta 29:ään (elokuusta marraskuuhun 2018). Olin toiveikas, että ferritiini jatkaisi nousuaan. No, ei jatkanut.  Puolen vuoden päästä, toukokuussa 2019 menin taas labroihin, ja ferritiini oli vain 34. Siis nipin napin vakavan raudanpuutteen rajan yläpuolella (ferritiini alle 30 on vaikea raudanpuute).  Ferritiini ei siis ollut noussut käytännössä juuri yhtään puolen vuoden aikana, huolimatta siitä, että olin tankannut rautaa 100 mg päivässä suun kautta. 

Voinnissakaan ei ollut enää kehumista. Itse asiassa olin taas järjettömän väsynyt ja päivät tuntuivat menevän vain selviytyessä. Luulen, että 9 kuukauden raudansyönti suun kautta oli valunut ns. kankkulan kaivoon, koska runsaita kuukautisia ei oltu hoidettu mitenkään, vaikka olin jo elokuussa 2018 puhunut niistä lääkärin vastaanotolla. En vaan osannut vaatia silloin kaikkea. (Tosin, kun tilanne oli kaikkein vaikein ja minulla oli vaikean raudanpuutteen (alhainen varastorauta) lisäksi raudanpuuteanemia (matala hemglobiini), kuukautisetkin olivat niukat. Hemoglobiinin nousun myötä ne kuitenkin muuttuivat jälleen runsaammiksi). 


Tähän väliin hyvää faktaa raudanpuutteesta ja raudanpuuteanemiasta hematologi Tom Widenuksen blogista

"Raudanpuutteen oireet ovat moninaisia ja niitä tulee asteittain jo paljon ennen anemian ilmaantumista. Itse asiassa hemoglobiini on huonoin kaikista rautamittareista koska se laskee viimeisenä. Jo paljon ennen anemiaa ilmaantuu raudanpuutteen oireita. Hemoglobiini ei kerro rautavarastoista juuri mitään koska rautavarastojen katsotaan olevan tyhjät kun seerumin ferriini on alle 30 µg/l. Tässä vaiheessa hemoglobiini on usein vielä normaali. On jossain määrin yksilöllistä millä ferritiiniarvolla alkaa esiintymään raudanpuutteen oireita ja millä ferritiinin arvolla Hb alkaa laskemaan. Olen tavannut potilaita, joiden Hb on normaali vielä kun ferritiini on <10 ja potilaita, joilla Hb laskee kun ferritiini on 30. On siis pidettävä erillään raudanpuute ja raudanpuuteanemia. Molempien taustasyyt ovat samoja ja molemmat aiheuttavat oireita ja ovat terveydelle haitallisia, mutta raudanpuuteanemia on tietysti vakavampi juttu kun siinä on raudanpuutteen lisäksi anemia. Lisäksi on hyvä muistaa, että kaikki anemiat eivät ole aina raudanpuutetta. Sekä anemian että raudanpuutteen syy on aina selvitettävä. Mikäli kyseessä on nuori ihminen, jonka raudanpuutteen syy on ilmeinen eikä ole syytä epäillä muita sairauksia, ei välttämättä tarvita laajoja lisätutkimuksia diagnoosivaiheessa. Jos raudanpuute ei korjaudu kunnolla tai uusii pian, on viimeistään tässä vaiheessa palattava vielä sen syiden selvittelyyn."

Varasin lääkäriajan työterveyshuollon kautta ja yritin selittää lääkärille siihenastisen tilanteeni. Sanoin, että haluan kokeilla rautainfuusiota, että en jaksa enää muita yrityksiä, koska olen niin väsynyt tähän surkeaan vointiin. Lääkäri ei ollut raudanpuuteasioihin perehtynyt (valitettavan harva on). Hän oli kuitenkin ns. kiltti lääkäri ja lupasi selvittää miten voisin päästä infuusioon. Sitten seurasi hieman säätöä. Lääkäri soitti ja kertoi, että voisin varata ajan infuusioon. Ihmettelin, että olipa helppoa (toki tiesin, että joudun maksamaan infuusion itse).  Soitin sitten Terveystalon ajanvaraukseen ja kyselin infuusioaikaa. Kukaan ei oikein tiennyt, mistä on kyse ja sitten vuorotellen eri henkilöt selvittelivät asiaa ja soittelivat minulle takaisin. Lopulta selvisi, että minun pitää saada ns. nimetyltä työterveyslääkäriltä lähete hematologille, joka voi sitten tehdä lähetteen infuusioon. Sitten piti varata soittoaika tälle nimetylle lääkärille, joka kirjoitti lähetteet. Taas kerran piti siis selittää siihenastinen tilanne uudelle lääkärille. Sain lähetteen hematologille ja gynekologille. Varasin sitten ajan hematologille, ja aikaa piti odotella pari kolme kuukautta. 

Ne olivat pitkät kolme kuukautta. Kesä 2019 meni aika sumussa. Elävästi on jäänyt mieleen esimerkiksi patikointi Kolin huipulle. En millään meinannut jaksaa kävellä ylämäkiä, ja jossain vaiheessa lysähdin maahan itkien. Rakas mieheni työnsi minua ylämäessä eteenpäin ja jotenkin huipulle päästiin. Päätin, että tämä olisi viimeinen kesä näin kamalassa kunnossa. Muistan myös, miten vaan istuin ja katselin, kun lapset ja Kimi juoksentelivat ja leikkivät ulkona. Olisin halunnut olla mukana juoksemassa, mutta olo oli lyijyä, enkä vain jaksanut muuta kuin istua ja katsoa, välillä itkua niellen. 


Sitten koitti elokuu ja pääsin hematologi Tom Wideniuksen vastaanotolle. Mikä onni olikaan että, pääsin hänen vastaanotolleen. Tom Widenius on paras ja asiantuntevin lääkäri, jonka vastaanotolla ole käynyt. Opin siellä paljon raudanpuutteesta, Tom kuunteli ja merkitsi ylös kaikki yksityiskohdatkin aiemmista labratuloksista ym. Hän myös kirjasi potilaskertomukseeni, että henkilökohtainen raudanpuuteanemian alarajani on 130 (minulle normaali/hyvä hemoglobiiniarvo on n.150). Niin moni lääkäri ei tätä ymmärrä ja tuijotetaan vaan viitearvoihin. Vaikka hälytyskellojen pitäisi soida, jos potilaan hemoglobiini on 125 ja potilas itse kertoo sen olevan normaalisti 150. Mutta koska se on "viitearvoissa", kaikki on hyvin, ajattelee liian moni lääkäri, kuuntelematta potilasta. Tom kirjoitti minulle lähetteen rautainfuusioon, Ferinject 1000 mg. Ajan sain noin viikon päähän. Tom Widenius ottaa nykyisin potilaita vastaan Foibos-kotisairaalassa. Suosittelen lämpimästi varaamaan hänelle ajan raudanpuuteasioissa, niin tiedät tulevasi kuulluksi ja saavasi apua. 


Itse infuusio sujui hyvin. Mitään sivuoireita ei tiputuksen aikana tullut, sairaanhoitaja oli koko ajan läsnä ja lääkäri kävi ennen infuusiota paikalla. Oli tosi palkitsevaa vuosien kärsimisen jälkeen päästä saamaan hoitoa. Kirjoittelen oman postauksen infuusion vaikutuksista, ettei tästä tule ihan tolkuttoman pitkää. 


Ulla