lauantai 19. syyskuuta 2020

Ferritiini osa 3: Rautainfuusio

Tarinani raudanpuutteisena alkaa jo vuodesta 2014, jolloin synnytin kaksosemme. Vasta vuonna 2018 selvisi, mistä on kyse. Olen kirjoittanut aiheesta kaksi postausta, jotka voit lukea täällä ja täällä

Helmikuussa 2019 kirjoittelin, että vointini oli menossa hieman parempaan suuntaan ja pahin väsymys oli taittunut. Tuolloin olin syönyt puoli vuotta rautaa suun kautta 100 mg päivässä. Ferritiini oli noussut edellisessä kontrollilabrassa kolmessa kuukaudessa 11:sta 29:ään (elokuusta marraskuuhun 2018). Olin toiveikas, että ferritiini jatkaisi nousuaan. No, ei jatkanut.  Puolen vuoden päästä, toukokuussa 2019 menin taas labroihin, ja ferritiini oli vain 34. Siis nipin napin vakavan raudanpuutteen rajan yläpuolella (ferritiini alle 30 on vaikea raudanpuute).  Ferritiini ei siis ollut noussut käytännössä juuri yhtään puolen vuoden aikana, huolimatta siitä, että olin tankannut rautaa 100 mg päivässä suun kautta. 

Voinnissakaan ei ollut enää kehumista. Itse asiassa olin taas järjettömän väsynyt ja päivät tuntuivat menevän vain selviytyessä. Luulen, että 9 kuukauden raudansyönti suun kautta oli valunut ns. kankkulan kaivoon, koska runsaita kuukautisia ei oltu hoidettu mitenkään, vaikka olin jo elokuussa 2018 puhunut niistä lääkärin vastaanotolla. En vaan osannut vaatia silloin kaikkea. (Tosin, kun tilanne oli kaikkein vaikein ja minulla oli vaikean raudanpuutteen (alhainen varastorauta) lisäksi raudanpuuteanemia (matala hemglobiini), kuukautisetkin olivat niukat. Hemoglobiinin nousun myötä ne kuitenkin muuttuivat jälleen runsaammiksi). 


Tähän väliin hyvää faktaa raudanpuutteesta ja raudanpuuteanemiasta hematologi Tom Widenuksen blogista

"Raudanpuutteen oireet ovat moninaisia ja niitä tulee asteittain jo paljon ennen anemian ilmaantumista. Itse asiassa hemoglobiini on huonoin kaikista rautamittareista koska se laskee viimeisenä. Jo paljon ennen anemiaa ilmaantuu raudanpuutteen oireita. Hemoglobiini ei kerro rautavarastoista juuri mitään koska rautavarastojen katsotaan olevan tyhjät kun seerumin ferriini on alle 30 µg/l. Tässä vaiheessa hemoglobiini on usein vielä normaali. On jossain määrin yksilöllistä millä ferritiiniarvolla alkaa esiintymään raudanpuutteen oireita ja millä ferritiinin arvolla Hb alkaa laskemaan. Olen tavannut potilaita, joiden Hb on normaali vielä kun ferritiini on <10 ja potilaita, joilla Hb laskee kun ferritiini on 30. On siis pidettävä erillään raudanpuute ja raudanpuuteanemia. Molempien taustasyyt ovat samoja ja molemmat aiheuttavat oireita ja ovat terveydelle haitallisia, mutta raudanpuuteanemia on tietysti vakavampi juttu kun siinä on raudanpuutteen lisäksi anemia. Lisäksi on hyvä muistaa, että kaikki anemiat eivät ole aina raudanpuutetta. Sekä anemian että raudanpuutteen syy on aina selvitettävä. Mikäli kyseessä on nuori ihminen, jonka raudanpuutteen syy on ilmeinen eikä ole syytä epäillä muita sairauksia, ei välttämättä tarvita laajoja lisätutkimuksia diagnoosivaiheessa. Jos raudanpuute ei korjaudu kunnolla tai uusii pian, on viimeistään tässä vaiheessa palattava vielä sen syiden selvittelyyn."

Varasin lääkäriajan työterveyshuollon kautta ja yritin selittää lääkärille siihenastisen tilanteeni. Sanoin, että haluan kokeilla rautainfuusiota, että en jaksa enää muita yrityksiä, koska olen niin väsynyt tähän surkeaan vointiin. Lääkäri ei ollut raudanpuuteasioihin perehtynyt (valitettavan harva on). Hän oli kuitenkin ns. kiltti lääkäri ja lupasi selvittää miten voisin päästä infuusioon. Sitten seurasi hieman säätöä. Lääkäri soitti ja kertoi, että voisin varata ajan infuusioon. Ihmettelin, että olipa helppoa (toki tiesin, että joudun maksamaan infuusion itse).  Soitin sitten Terveystalon ajanvaraukseen ja kyselin infuusioaikaa. Kukaan ei oikein tiennyt, mistä on kyse ja sitten vuorotellen eri henkilöt selvittelivät asiaa ja soittelivat minulle takaisin. Lopulta selvisi, että minun pitää saada ns. nimetyltä työterveyslääkäriltä lähete hematologille, joka voi sitten tehdä lähetteen infuusioon. Sitten piti varata soittoaika tälle nimetylle lääkärille, joka kirjoitti lähetteet. Taas kerran piti siis selittää siihenastinen tilanne uudelle lääkärille. Sain lähetteen hematologille ja gynekologille. Varasin sitten ajan hematologille, ja aikaa piti odotella pari kolme kuukautta. 

Ne olivat pitkät kolme kuukautta. Kesä 2019 meni aika sumussa. Elävästi on jäänyt mieleen esimerkiksi patikointi Kolin huipulle. En millään meinannut jaksaa kävellä ylämäkiä, ja jossain vaiheessa lysähdin maahan itkien. Rakas mieheni työnsi minua ylämäessä eteenpäin ja jotenkin huipulle päästiin. Päätin, että tämä olisi viimeinen kesä näin kamalassa kunnossa. Muistan myös, miten vaan istuin ja katselin, kun lapset ja Kimi juoksentelivat ja leikkivät ulkona. Olisin halunnut olla mukana juoksemassa, mutta olo oli lyijyä, enkä vain jaksanut muuta kuin istua ja katsoa, välillä itkua niellen. 


Sitten koitti elokuu ja pääsin hematologi Tom Wideniuksen vastaanotolle. Mikä onni olikaan että, pääsin hänen vastaanotolleen. Tom Widenius on paras ja asiantuntevin lääkäri, jonka vastaanotolla ole käynyt. Opin siellä paljon raudanpuutteesta, Tom kuunteli ja merkitsi ylös kaikki yksityiskohdatkin aiemmista labratuloksista ym. Hän myös kirjasi potilaskertomukseeni, että henkilökohtainen raudanpuuteanemian alarajani on 130 (minulle normaali/hyvä hemoglobiiniarvo on n.150). Niin moni lääkäri ei tätä ymmärrä ja tuijotetaan vaan viitearvoihin. Vaikka hälytyskellojen pitäisi soida, jos potilaan hemoglobiini on 125 ja potilas itse kertoo sen olevan normaalisti 150. Mutta koska se on "viitearvoissa", kaikki on hyvin, ajattelee liian moni lääkäri, kuuntelematta potilasta. Tom kirjoitti minulle lähetteen rautainfuusioon, Ferinject 1000 mg. Ajan sain noin viikon päähän. Tom Widenius ottaa nykyisin potilaita vastaan Foibos-kotisairaalassa. Suosittelen lämpimästi varaamaan hänelle ajan raudanpuuteasioissa, niin tiedät tulevasi kuulluksi ja saavasi apua. 


Itse infuusio sujui hyvin. Mitään sivuoireita ei tiputuksen aikana tullut, sairaanhoitaja oli koko ajan läsnä ja lääkäri kävi ennen infuusiota paikalla. Oli tosi palkitsevaa vuosien kärsimisen jälkeen päästä saamaan hoitoa. Kirjoittelen oman postauksen infuusion vaikutuksista, ettei tästä tule ihan tolkuttoman pitkää. 


Ulla



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti