Kamppailuni kuivien silmien kanssa

Hei kaikki,

Tällä kertaa kirjoitan eräästä isosta ongelmasta, jonka parissa olen kamppaillut jo useamman vuoden. Kuivat silmät saattaa kuulostaa pieneltä ongelmalta sellaiselle, joka ei ole koskaan kärsinyt ko. vaivasta tai kärsii ongelmasta kausiluonteisesti tai siinä mittakaavassa, että kostuttavat silmätipat auttavat vaivaan. Jos olet kärsinyt tai kärsit vaikeasta kuivasilmäisyydestä, tiedät miten paljon se heikentää elämänlaatua, aiheuttaa kärsimystä, masentaa, heikentää itsetuntoa. Sietämätön kuivuus, kirvely, vuotaminen, kipu, polttelu, tulipunaiset luomet, verestävät silmät, luomiturvotus, silmätulehdukset.. Muun muassa näistä oireista olen kärsinyt, ja käyttänyt tuhansia euroja lääkäreihin, lääkkeisiin ja silmätippoihin. Puhumattakaan, miten paljon kuivat silmät vaikuttavat ulkonäköön ja sitä kautta itsetuntoon. Omat oireeni pahentuvat ja välillä helpottavat ilman mitään järkevän tuntuista logiikkaa, ja se tuntuu välillä äärimmäisen raskaalta ja turhauttavalta!

Minulla ongelmat alkoivat kesällä 2018. Olin töissä työpaikassa, jossa oli voimakas koneellinen ilmanvaihto. Silmät alkoivat olla sietämättömän kuivat, eivätkä mitkään kostututustipat auttaneet. Luomet alkoivat punoittaa myös pahasti ja turvota. Kävin silmälääkärissä, joka totesi kuivasilmäisyyden ja blefariitin eli silmäluomen tulehduksen. Sain hoidoksi antibioottivoiteen, ohjeen puhdistaa luomenreunoja ja kostuttaa silmiä Oftagel-tipoilla sekä yöaikana paksummalla Oftan A-pant -voiteella. Tämä silmälääkäri sekä silloinen työterveyslääkäri pitivät mahdollisena, että silmien ongelmat voivat olla työpaikan sisäilmasta johtuvaa. Olin sairaslomallakin pari kertaa tämän vuoksi. Silmien tilanne lähti pahenemaan, vaikka hoidin niitä parhaani mukaan saamieni ohjeiden mukaisesti ja olin sairaslomilla. Kortisoneja jouduin myös välillä käyttämään.

Tässä aika tuore esimerkkikikuva, miltä silmäni näyttävät ärtyneinä. 

Menin uudestaan silmälääkärille syksyllä -18; tällä kertaa etsin silmälääkärin, jolla oli erityisenä osaamisalueena kuivat silmät ja silmäluomen ongelmat. Sain uuden diagnoosin: atooppinen kuivasilmäisyys. Atoopikko olen ollut ikäni, atooppinen ekseema oli paha reilu kymmenen vuotta sitten, mutta sen jälkeen ekseema-alueita on ollut vain paikallisesti. Sain ohjeeksi käyttää luomille aluksi kahdesti päivittäin Ptotopic 0,03-takrolimuusivoidetta, sitten harventaa sen käyttöä tarpeen mukaan. Lisäksi Lecrolyn -allergiatipat useamman kerran päivässä, koska atooppinen kuivasilmäisyys voi liittyä myös allergiaan. Kostutukseen emulsiotipat, joita ovat Cationorm, Optive Plus sekä Systane Complete (tavalliset kostutustipat eivät siis toimi minulla). Varalle sain reseptille siklosporiinitipat, jos nämä hoidot eivät auttaisi. Siklosporiinitipat on tarkoitettu vaikean sarveiskalvotulehduksen hoitoon.

Tilanne rupesi helpottamaankin näillä ohjeilla, pahentuakseen taas uudestaan... Siklosporiinitippoja en uskaltanut ottaa "omin päin" käyttöön. Enää en muista kuinka kauan meni, että tilanne paheni.. Ja mitenköhän oikein sinnittelin taas pitkään tässä välissä.

 

Tällaisen arsenaalin otin käyttöön maaliskuussa 2020. Kuvasta puuttuu emulsiokostutustipat. 

Maaliskuussa 2020 hakeuduin omakustanteisesti yksityislääkärille, joka on spesialisti kuivasilmäisyyden hoidossa. Hän tutki silmäni ja oli samoilla linjoilla edellisen lääkärin kanssa siitä, että ongelmat johtuvat atopiasta, mutta oireilu voi olla osin allergistakin. Hän totesi silmien tilanteen olevan kompleksinen. Sen olin tosiaan omakohtaisestikin huomannut. (Lisäksi silmistäni otettiin näyte, jonka tuloksena sittemmin selvisi, että kyseessä on hankala krooninen eosinofiilinen/allerginen tulehdus, joka liittyy vaikeaan kuivaan silmään ja atopiaan). Ohjeeksi sain jatkaa muuten vanhoilla ohjeilla, mutta lisäksi aloitettiin siklosporiinitipat kahdesti päivässä. Tämä lääkäri sanoi, että blefariittia ei ole, ja ei ole tarvetta erityisesti putsata luomia ja luomireunoja.

Oireet helpottuivatkin pääsiäiseksi ja sain hetken nauttia suht normaalin näköisistä ja tuntuisista silmistä. Kesää kohden taas tilanne paheni, ja pian kuivuus oli taas sietämätön. Silmät olivat natisevan kuivat ja yölläkin heräsin vaikeisiin oireisiin ja kuivuuden tunteeseen.

 

Tältä näyttää, kun silmät ovat hyvässä kunnossa. Kuva pääsiäiseltä 2020.

Kesällä 2020 kävin taas työterveyshuollon lähetteellä silmälääkärissä. Kävin erittäin mukavalla ja huolellisella silmälääkärillä, joka tutki huolellisesti silmät ja kartoitti tilanteen. Hän määräsi tilannetta rauhoittamaan kortisonit, kolme eri valmistetta kahden viikon ajaksi. Tämän jälkeen paluu "vanhoihin hoitoihin". Hän teki lisäksi lähetteen Iho- ja allergiasairaalaan allergiatesteihin ja silmälääkärille. Kesälomareissussa sitten tiputtelin metsässä kortisoneja. En saanut niistä mitään välitöntä helpotusta. Loppukesästä oli kuitenkin taas vähän rauhallisempi tilanne.

Nyt on taas pidempään ollut vaikeaa. Allergiatesteissä ei valitettavasti selvinnyt mitään oireita selittävää. Aika allergiasairaalan silmälääkärille piti olla jo syksyllä -20, mutta olin silloin hieman flunssainen ja aika piti siirtää (koska korona). Aika toteutui soittona, juuri tuolloin tilanne ei ollut erityisen paha ja sain ohjeen jatkaa tutuilla hoidoilla. Live-aika siirtyi toukokuulle 2021. Ilmeisesti ko.sairaalassa ei ole tällä hetkellä ollenkaan silmälääkäriä, kurja ja kohtuuton tilanne.

Kävin taas äskettäin silmälääkärillä työterveyshuollon lähetteellä. Sain onneksi kuulla, että sarveiskalvot ovat ehjät kuivuudesta huolimatta, eikä silmissä ole mitään suurempia tuhoja tapahtunut. Seuraava hoito, mitä voisi olla mahdollista kokeilla, on omasta verestä valmistettavat seerumitipat. Iho- ja allergiasairaalan vastaanottoaikaan saakka koitan pärjäillä nykyisillä hoidoilla, oikeastaan enempää ei ole nyt tehtävissä. Tiiviit suojalasit menevät hankintalistalle, lääkäri tiesi monen saaneen apua sellaisista.

Kuivasilmäisyyteen on hankala löytää vertaistukea Suomessa. Facebookissa on ryhmä Dry Eye Syndrom Support Community -ryhmä, jota olen jonkun verran lueskellut. Valitettavasti Suomessa on saatavilla suppea valikoima kuivasilmäisyyden hoitoon tarkoitettuja silmätippoja ja tarvikkeita kuten tiiviitä suojalaseja ym. verrattuna Iso-Britannian ja Jenkkien markkinoihin.


Oletko kärsinyt tai kärsit tällä hetkellä vaikeasta kuivasilmäisyydestä? Kuulisin enemmän kuin mielelläni kokemuksia. Toivottavasti tästä tekstistä on jollekin vertaistukea. Ei luovuteta, vaikka välillä tuntuisi kuinka epätoivoiselta <3